FDA داروی fampridine-SR را برای درمان ام اس تایید کرده است

اختصاصی ام اس لینک - ترجمه از خانم دنیز  - محققان دانشگاه علوم پزشکی روچستر در مرکز (URMC) در ارزیابی اثرات این دارو برای ام اس بیش از 10 سال تحقیق کرده اند که نشان داده برخی عملکردهای عصبی در افراد مبتلا به این بیماری را ارتقاء داده و به بهبود علایم ام اس  کمک کرده و همین تلاش این محققان راه را برای اقدام امروز توسط FDA. هموار کرده است.

 به گفته دکتر اندرو گودمن رئیس URMC:"این روز خوبی است برای کسانی که ازبیماری ام اس رنج می برند."

پزشکان در حال حاضر ابزار جدید را در اختیار خود دارند که مکمل روش های درمانی بیماری بوده و کمبود درمانهای قبلی را می تواند رفع نماید برای بعضی از بیماران ، این دارو مایه بهبود ی خواهد بود و برای تحرک دوباره آنها کمک شایانی کرده و موجب استقلال آنها در زندگی روزانه اشان خواهد شد.

 محققان در URMC در توسعه این مطالعه و آزمایشات بالینی دریافتند که بهبود تحرک مستمر و سرعت موقع راه رفتن در بیش از یک سوم بیماران مبتلا به بیماری ام اس مشاهده می گردد.

این اولین دارویی است برای بیماری ام اس که عملکرد بیماران را بهبود می بخشد.

گودمن و همکارانش نتایج فاز 3 کارآزمایی بالینی این دارو را در مجله لانست در ماه فوریه گذشته منتشر کردند.

Fampridine – SR توسط آکوردا توسعه یافته و تحت نام Ampyra به بازار عرضه شده است.

گودمن بعنوان مشاورهمگام با Acorda برای مطالعات fampridine در درمان ام.اس همکاری داشته است.

شرکت درخواست تایید داروی جدید را در ماه فوریه 2009 به FDA ارائه داده بود.
منبع 

ادامه مطلب ...

درمان های اثبات شده در اروپا ، فعلا در کانادا هم در دسترس نیست !

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم فریبا مزروعی - دو بیمار کانادایی اظهار میکنند که از زمانیکه تحت درمانهای انجام گرفته در اروپا برای بهبود علائم ام .اس  قرار گرفته اند زندگی آنها بهبود یافته است.

کلایر بونگای  که از استارتفورد تحت روش درمانی برای از بین بردن گرفتگی عروقش قرار گرفته بود  بعد از عمل بیان میکند که قادر است بهتر حرکت کند، پای چپش را روی پای راستش بیندازد بدون اینکه از دستش کمک بگیرد.

این روش بر اساس تحقیقات یک پزشک ایتالیایی به نام پائولو زامبونی میباشد. این پزشک ایتالیایی ارتباطی را بین کاهش خون رسانی و در نتیجه آسیب بافت عصبی با بیماری مولتیپل اسکلروزیس مطرح نمود. این روش هم اکنون در کانادا قابل انجام نیست زیرا انجمن ام.اس کانادا اعلام کرده که انجام روشهای درمانی برای گشاد نمودن عروق نیاز به تحقیقات و بررسیهای بیشتری دارد.

این دو بیمار به اروپا سفر کردند و تحت این روش درمانی قرار گرفتند و به گفته خودشان تحرک آنها بهتر و میزان اسپاسم ماهیچه های آنها کاهش یافته است.

به گفته یکی از بیماران قبل از این درمان او حداقل یک بار در روز اسپاسم ماهیچه ها را در هر دو پا تجربه میکرده که بعد از این درمان روزهایی بدون اسپاسم را داشته و در مواقع اسپاسم آسیب ناشی از آن بسیار کمتر بوده است .

منبع

 

ادامه مطلب ...

بررسي بيماري ام اس در مستند "با دردها مي رقصند" ( ما تنها نیستیم )

فيلم مستند "با دردها مي رقصند" از سري مجموعه "ما تنها نيستيم" به نويسندگي و کارگرداني رضا کردبچه با پايان مراحل فني خود ،آماده نمايش در جشنواره ها و پخش از شبکه سوم سيما مي شود.

رضا کردبچه،کارگردان اين فيلم اعلام کرد : اين فيلم مستند در گروه اجتماعي شبکه 3 ،درباره بيماري "ام اس" تهيه شده که از اواسط سال 88 مراحل طرح، پژوهش، نگارش و تصويربرداري خود را پشت سر گذاشته است.

اين کارگردان افزود:مستند "با دردها مي رقصند" با ساختاري بکر و به دور از سياه نمايي رايج در حوزه مستندهايي که راجع به بيماري ساخته مي شوند،سعي در به تصوير کشيدن مشکلات واقعي بيماران "ام اس" دارد.

کردبچه ادامه داد:با ايجاد زيباشناختي بصري ،در فيلم و جلب نگاه جمعي از افراد جامعه نسبت به ناگفته هاي اين بيماري،تلاش مي شود رويکرد متفاوتي درباره اين بيماري به بحث گذاشته شود.

وي اظهار داشت:هدف از ساخت اين مستند،افزايش شناخت مردم از اختلالات سيستم دفاعي بدن و فرهنگ سازي در جامعه در مقابله با اينگونه بيماري ها است.

کارگردان "با دردها مي رقصند" بيان کرد:اين فيلم مستند داستاني با همکاري" انجمن ام اس" در 10 قسمت 35 دقيقه اي تهيه و توليد مي شود.

کردبچه گفت: مکان تصويربرداري اين مستند در پارک پرديسان تهران ،توسط دوربين احسان اسکندري به ثبت رسيده است و عليرضا نوين نژاد ؛مدير صدابرداري و مهرزاد مختاريان ؛دستيار اول کارگردان اين برنامه تلويزيوني هستند.

لینکهای مرتبط :

ما تنها نيستيم روايتگر" زندگي دشوار بيماران ms است
 
"ما تنها نیستیم"

ادامه مطلب ...

گسترش بيماري ام‌اس در ایران و مشكلات بيماران : قوانين و مصوبات مربوط به ام‌اس اجرايي نشده است .

درست است كه ديگر ديفتري يا خناق ريشه‌كن شده و ديگر كسي از سل به‌عنوان بيماري لاعلاج ياد نمي‌كند و نام بيماري آبله و جذام و وبا به گوش افراد آشنا نيست اما هنوز بيماري‌هايي هست كه دانشمندان درصدد يافتن راه‌هايي براي درمان آنها هستند.

به گزارش «فرهیختگان»، يكي از بيماري‌هايي كه امروزه موجبات نگراني افراد را فراهم آورده بيماري نام‌آشناي ام‌اس يا مولتيپل اسكلروزيس است. همان بيماري‌اي كه با شدت و ضعف‌هاي مختلف برخي افراد را به‌ويژه در سنين جواني نشانه مي‌گيرد و با شگردهاي متفاوت خود را بروز مي‌دهد.

براساس گفته‌هاي پزشكان، ام‌اس يكي از شايع‌ترين بيماري‌هاي سيستم اعصاب مركزي (مغز و نخاع) است و بر اثر تخريب غلاف ميلين عصب يا غلافي كه فيبرهاي عصبي را احاطه كرده و در انتقال سريع امواج عصبي نقش بسيار مهمي دارد، رخ مي‌دهد. زيرا در حالت طبيعي با وجود اين غلاف، امواج عصبي به سرعت منتقل و موجب توانايي بدن در ايجاد حركات هماهنگ و موزون مي‌شوند. اما در بيماري ام‌اس با تخريب تدريجي غلاف عصبي، امواج عصبي از مغز به خوبي منتقل نشده و علائم مختلف ام‌اس به تدريج ظاهر مي‌شود.

جمشيد لطفي، رئيس انجمن ام‌اس ايران مي‌گويد: «اين بيماري مسري نيست و از دسته بيماري‌هاي ارثي نيز محسوب نمي‌شود و با وجودي كه هنوز هيچ درمان قطعي‌اي براي آن وجود ندارد، اما شيوه‌هاي درمان موجود در تغيير سرعت روند بيماري مؤثر هستند.
وي با بيان اينكه از 40 هزار نفر مبتلا به ام‌اس در ايران، جوانان بيشترين افرادي هستند كه با اين بيماري دست و پنجه نرم مي‌كنند، مي‌افزايد: جوان‌بودن جمعيت به‌عنوان يكي از عوامل گسترش اين بيماري در كشور مطرح است.

لطفي همچنين با توضيح اينكه ام‌اس، زنان را بيشتر از مردان گرفتار مي‌كند، توضيح مي‌دهد: «چهار نوع بيماري ام‌اس وجود دارد كه به ترتيب خوش‌خيم، بدخيم، عودكننده و فروكش‌كننده و پيش‌رونده ناميده مي‌شوند.»

ام‌اس خوش‌خيم (Benign MS) كه در اين نوع فقط تعداد كمي حمله رخ مي‌دهد كه اين حملات نيز معمولا با بهبودي كامل همراه است. اين نوع ام‌اس طي زمان بدتر نمي‌شود و معمولا موجب هيچ ناتواني ماندگاري نمي‌شود.

نوع عود‌كننده و فروكش‌يابنده (Relapsihg Remitting MS) كه اكثر مبتلايان بيماري‌شان را با همين نوع آغاز مي‌كنند و به اين صورت است كه در آنها هر حمله بيماري، يك دوره آرام در پي دارد كه بيماران در اين مدت مشكلي ندارند، حمله‌ها نيز معمولا غيرقابل پيش‌بيني هستند.

نوع پيش‌رونده ثانويه (Secondary Progressive MS)، اين دسته را مي‌توان ادامه نوع قبلي دانست يعني پس از چندين سال حمله‌ و آرامش بيمار به حدي مي‌رسد كه بدون وجود دوره‌هاي واضحي از حمله با گذشت زمان ضعيف‌تر مي‌شود.

نوع پيش‌رونده اوليه (Primary Progressive) در اين نوع بيماري هرگز حالت‌هاي عود يا فروكش را ندارند و از همان حالت ممكن است هر زماني متوقف يا همچنان بدتر شود. نتايج پژوهش‌ها نشان داده است اين بيماري بيشتر در كساني بروز مي‌كند كه شخصيت خاصي دارند. چنين افرادي معمولا مسووليت‌پذير ولي حساس هستند كه هنگام بروز ناملايمات خيلي خودخوري مي‌كنند. همچنين براساس تحقيقات صورت‌گرفته كساني كه از سطح فكري بيشتري برخوردارند بيشتر درگير ام‌اس مي‌شوند.

علائم ام‌اس

متخصصان مغز و اعصاب علائم بيماري ام‌اس را بسته به اينكه چه منطقه‌اي از سيستم اعصاب مركزي گرفتار شده باشد، بسيار متغير مي‌دانند. چنانكه تاكيد دارند: «الگوي بيماري ام‌اس از فردي به فرد ديگري متفاوت است و اين علائم حتي در يك فرد خاص در طول سير بيماري تغيير مي‌كند.»
اختلالات بينايي، تاري ديد، دوبيني، اختلالات تعادل، لرزش، عدم تعادل در راه رفتن، سرگيجه، ضعف و كرختي اندام‌ها، اختلال در انجام حركات موزون، تكرر ادرار، فوريت در ادرار كردن، دفع ناقص مثانه يا دفع غيرارادي از علائم شايع اين بيماري است.
همچنين پس از ابتلا، در برخي افراد ممكن است يك حمله صورت گيرد و حمله بعدي سال‌هاي بعد انجام شود ولي در برخي ديگر ممكن است يك حمله صورت گيرد و پشت سر هم حمله‌هاي ديگر بروز كند.

مشكلات توقف روند بيماري متعدد است

با وجودي كه اغلب مبتلايان به ام‌اس زندگي عادي خود را مي‌كنند و نمي‌توان گفت كه اين بيماري بيشتر در چه افرادي بروز پيدا مي‌كند، اما مشكلات پيش پاي اين عده اندك نيست. چه، بر اساس آمارهاي موجود در انجمن ام‌اس، 40 هزار بيمار مبتلا به اين بيماري در كشور وجود دارند كه تقريباً حدود 20 هزار نفر از اين افراد نيازمند به درمان دارويي هستند و هزينه 1000 دلار معادل يك ميليون تومان در ماه، هزينه اندكي براي خرج بيماري اين افراد به نظر نمي‌رسد. داروها گران هستند و عمده‌ترين مشكلات بيماران ام‌اس مشكلات مالي است. اگر فردي كه سرپرست خانواده است ناگهان دچار اين بيماري شود مشكلات زيادي برايش ايجاد مي‌شود. كسي كه فرزند يا همسرش دچار اين بيماري موذي است و كارمندي بيش نيست نمي‌داند چطور با هزينه‌هاي ام‌اس كنار بيايد و دخلش را با خرجش هماهنگ كند. گاه ديده شده كه برخي بي‌آنكه تمايل داشته باشند از ادامه درمان صرفنظر مي‌كنند و با نذر و نياز زندگي‌شان را به خدا مي‌سپارند.

قوانين و مصوبات مربوط به ام‌اس اجرايي نشده است

چندي پيش مصوبه‌اي در دولت درخصوص معافيت مالياتي براي خيرين و شركت‌هايي كه هزينه‌هاي خيرخواهانه بيماران ام‌اسي را انجام مي‌دهند به تصويب رسيده است كه گويا تمامي مصوبات در پيچ و خم‌هاي اداري، به فراموشي سپرده شده است. چنان كه رئيس مجمع تشخيص مصلحت نظام كشور اعلام مي‌كند: «قوانين و مصوبات مربوط به حمايت از بيماران ام‌اس در كشور اجرا نمي‌شود.» اظهارات آيت‌الله هاشمي‌رفسنجاني در سايت ام‌اس‌لينك نشان مي‌دهد با وجود قرارگرفتن بيماري ام‌اس در حوزه بيماري‌هاي خاص اما هيچ اقدام خاصي براي اين بيماران صورت نگرفته و تسهيلات دريافتي بيماران از مراكز معين، بسيار اندك و ناچيز است.

مشكلات گسترده‌تر از آن است كه تصور شود. زماني كه مبتلا به ام‌اس پيش‌رونده روي تخت درازكش افتاده و قدرت بلع خود را نيز از دست داده است، آشپزخانه بيمارستان، براي بيمار چلوكباب مي‌فرستد. وقتي مغز بيمار در معرض حمله است و همراه او كاري از دستش برنمي‌آيد و دست به دامان پرستار مي‌شود بلكه كاري كند تا آنژوكت دست بيمار، كه ناخواسته از دستش جدا شده و لباس او را به خون كشيده را دوباره وصل كند، با نگاه تحقيرآميز كسي روبه‌رو مي‌شود كه با اكراه بعد از دقايقي حاضر است از روي صندلي‌اش بلند شود و درآمد اندك پرستاري را دليل قاطعي براي بي‌توجهي به بيماران عنوان كند.

به هر حال بيماران ام‌اسي بيش از آنچه تصور مي‌شود نيازمند حمايت هستند. وقتي هنوز راهي براي پيشگيري و جلوگيري از ابتلا به اين بيماري وجود ندارد و داروي اينترفرون حرف اول توقف بيماري را مي‌زند، چطور مي‌توان به كمك ام‌اسي‌ها نشتافت؟ اما گويا هنوز بودجه مناسبي براي تامين هزينه‌هاي مربوط به اين بيماري اختصاص نيافته است كه متخصصان مغز و اعصاب مي‌گويند: در صورت كمك، دولت مي‌تواند به بهترين نحو نشان دهد كه افراد مبتلا به اين بيماري در كدام مناطق كشورمان زيادتر هستند. زيرا يك برنامه اپيدميولوژي به ما نشان مي‌دهد كه اين بيماري در كجاي كشور بيشتر است.

در اخبار رسانه‌ها آمده است: سال گذشته 2000 نفر به جمعيت مبتلايان به‌ام‌اس افزوده شده و اين بيماري در حال افزايش است. همچنين علي‌رغم انتظار، گزارش شده كه سن ابتلا به ام‌اس به 14 سال كاهش يافته و شيوع ام‌اس در كشور ما 20 برابر كشورهاي منطقه است. متخصصان مي‌گويند ام‌اسي‌ها بايد زندگي آرامي داشته باشند. بايد پرسيد چطور مي‌توانند آرام و بي‌استرس زندگي كنند وقتي درآمدي براي تهيه داروها ندارند. لوازمي كه به حركت آنان كمك كند در دسترس‌شان نيست. به دليل ناتواني نمي‌توانند از پس وظايف زندگي مشترك‌شان بربيايند و يا طلاق داده مي‌شوند يا دسته اندكي از زنان مبتلا به اين بيماري نيز مجبورند به داشتن همسري ديگر براي شوهرشان رضايت دهند؟

ادامه مطلب ...

نتايج پژوهش‌هاي انجام شده درباره ام اس قطعي و قابل تعميم به تمام بيماران نيست

نسترن مجدي‌نسب مسئول انجمن ام.اس خوزستان اظهار داشت: طبق نتايج پژوهش‌هاي مختلف، گروهي از عوامل در نمايان شدن علايم بيماري و تشديد آنها موثر است. برخي از اين عوامل شامل استرس، خستگي مفرط و گرماي شديد است.

وي افزود: ممكن است هر يك از افرادي كه سالم به نظر مي‌رسند مبتلا به بيماري MS  باشند ولي به دليل فراهم نشدن شرايط بروز علايم، بيماري آن‌ها تشخيص داده نشود.

مسئول انجمن بيماران MS خاطرنشان كرد: ژنتيك، عوامل محيطي مثل كمبود ويتامين D و برخي ويروس‌ها و نيز مصرف سيگار در تحقيقات به عنوان عوامل موثر در ابتلا به بيماري MS  مطرح شده است.

مجدي نسب يادآور شد: علل ياد شده در پژوهش‌هايي در يك منطقه به دست آمده و نمي‌توان آنها را به همه استان‌ها تعميم داد. علت قطعي بيماري MS هنوز ناشناخته است.

وي گفت: اين بيماري در خانم‌ها 5/2 برابر بيشتر از آقايان شيوع دارد.

مسئول انجمن  MSتاكيد كرد: بيماري MS ممكن است هزاران نوع علامت مختلف داشته باشد و هر يك از افراد با مشاهده علامت‌هايي مانند تكرر ادرار، اختلال ادراري، خارش غير قابل توجيه، بي‌حسي، ضعف، تاري ديد، سرگيجه و دوبيني بايد به پزشك مراجعه كنند.

مجدي‌نسب به بيماران MS توصيه كرد: از غذاهاي مانده و فست فود كم‌تر استفاده كنند.

در یافت خبر از دنیز عزیز 

ادامه مطلب ...

انتشار کتاب توانبخشی به هنگام در مبتلایان ام اس

ام اس به عنوان یکی از بیماری های قرن حاضر تلقی می شود و متأسفانه علیرغم تمامی تمهیدات، طیف وسیعی از افراد جامعه به ویژه جوانان را مبتلا می کند.

گرچه دلیل ابتلا به این بیماری هنوز توسط محققان و متخصصان ذیربط به درستی شناخته نشده است، ولی با اتخاذ روش های علمی تا حد زیادی می توان نسبت به کاهش عوارض جانبی آن اقدام کرد.

مطالب این کتاب که توسط معاونت توانبخشی سازمان بهزیستی کشور به چاپ رسیده است، تا حد زیادی می تواند اطلاعات و آگاهی های لازم را به آحاد گوناگون جامعه به خصوص بیماران ام اس و سایر افراد مرتبط با آنها ارائه کند.

کتاب حاضر در 122 صفحه به علل و علائم، مشکلات و اختلالات ناشی از بیماری، مراقبت های اولیه، سیر بیماری، درمان، تمرینات توانبخشی و ... پرداخته است.

توانبخشی به هنگام در افراد با بیماری اسکلروز مولتیپل (MS) با مقدمه ای از دکتر ابوالحسن فقیه رئیس سازمان و توسط دکتر سید محمدعلی یکتامرام و کاظم نظم ده در سال 1388 نگارش و انتشار یافته است.

منبع: روابط عمومی سازمان بهزیستی کشور

ادامه مطلب ...

محققان در دانشگاهی در نیویورک روش درمانی جدیدی را برای درمان ام.اس بررسی نمودند

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم فریبا مزروعی - محققان هفته پیش در بخش نورو سرجری بوفالو روش جدیدی را برای درمان مولتیپل اسکلروزیس تست نمودند. اولین بار پزشکان در شمال آمریکا به مطالعه این روش پرداختند .

دکتر عدنان سیدکی هفته پیش روی 10 بیمار مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس یک روش جراحی تجربی جدید را آزمایش نمود. ذهنیت این روش ارتباط احتمالی بین بیماری های عصبی با تنگی عروق در گردن و قفسه سینه میباشد. دکتر سیدکی اینگونه بیان میکند " داده های مهمی وجود دارد که وجود این ارتباط را پیشنهاد میکند " تعدادی از افراد مبتلا به بیماری خارج از ایالات متحده آمریکا تحت این روش قرار گرفتند

 ولی دکتر لوی میگوید تعدادی در جامعه پزشکی آزمایش این روش را زود میدانند. به نظر او اولین مساله در هر کاری سالم بودن آن است.

عوارضی در بیماران در جاهای دیگر گزارش شده است ولی در بوفالو دیده نشده است دکتر لوی بیان میکند : ما بدون شک میگوییم که این روش موثر است. زبق اطهارات دکتر سیدکی داده های بسیار جالبی وجود دارند که باعث میشود ما این راه را ادامه دهیم.

منبع

ادامه مطلب ...

Abbott داروی جدید در درمان مولتیپل اسکلروزیس را اعلام نمود

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم فریبا مزروعی - مولتیپل اسکلروزیس بیماری اتوایمیون با حمله سیستم ایمنی بدن به سلولهای عصبی خود میباشد که حدود 2.5 میلیون نفر در سرتاسر جهان به این بیماری مبتلا میباشند.

بنابر اظهارات دکتر لادگو کاپوس علی رغم پیشرفتهای زیاد در امر درمان بیماران مبتلا ، بیماران زیادی همچنان فعالیت های شدید این بیماری را تجربه میکنند.

 بنابراین جامعه بیماران مولتیپل اسکلروزیس همچنان مشتاق درمانهای جدیدتر میباشند. بیوژن در حال حاضر درمانی شناخته شده در بازار به نام تیسابری (تیزابری) را دارد که موثر در کاهش سرعت پیشرفت بیماری و کاهش حالت شعله وری بیماری در بیماران میشود.

 داروی جدید داکلیزوماب در 1500 بیمار ثبت نام شده در امریکا به صورت تزریق زیر پوستی به صورت ماهیانه مورد مصرف قرار گرفت.

این تلاشها همگی در جهت تغییر سیر بیماری و بهبود آن به جای کنترل صرف علائم میباشد.

پاورقی :

Abbott: آبوت

Dr. Ludwig Kappos: lead investigator for the Abbott- and Biogen-funded study and head of MS research at University Hospital in Basel, Switzerland.

Daclizumab: داکلیزوماب داروی جدید در درمان مولتیپل اسکلروزیس

منبع 

ادامه مطلب ...

آتروفی مغز ، عامل ایجاد افسردگی در بیماران مولتیپل اسکلروزیس

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم فریبا مزروعی - با وجود شیوع افسردگی در بیماران مولتیپل اسکلروزیس هنوز علت آن شناخته نشده است. این حالت مرتبط با شدت بیماری نیست و در هر مرحله بیماری و با هر شدتی میتواند ایجاد شود بنابراین این حالت را نمیتوان یک واکنش ساده فیزیولوژیک به دنبال آسیب های نورولوژیک شدید دانست.

در اولین مطالعه انجام شده در افراد ، محققان علتی را برای آن پیشنهاد نمودند که این علت جز عوامل فیریکی میباشد نه روانشناسی.

بنابر این پیشنهاد آتروفی منطقه ای در هیپوکامپوس ( قسمتی در مغز که بیشتر مسئول حافظه و احساسات میباشد ) علت افسردگی میباشد.

 دکتر نانسی سیکاتو و پروفسور استفان گلد با استفاده از تکنیک تصویربرداری تشدید مغناطیسی 3 مکان اصلی در هیپوکامپوس را بررسی کردند که این مناطق در افراد با مولتیپل اسکلروزیس نسبت به افراد سالم کوچک تر بود.

همچنین محققین ارتباطی را بین آتروفی این مناطق و افزایش فعالیت محور هیپوتالاموس-هیپوفیز-فوق کلیه ( کمپلکسی از روابط موجود بین 3 غده ) یافتند. این 3 غده جزئی از سیستم درون ریز بدن میباشند که با ترشح هورمونهای خود در کنترل استرس و تنظیم بسیاری از واکنش های بدن نقش دارند. این طور برداشت میشود که این عدم تعادل باعث آتروفی بیشتر هیپوکامپوس و پیشرفت افسردگی میشود.

بنابر اظهارات استفان گلد افسردگی یکی از معمول ترین علائم در بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس میباشد که میتواند روی کیفیت زندگی،فعالیت های اجتماعی و بروز عوارض درمان اثر بگذارد همچنین افسردگی میتواند یکی از عوامل مهم در اقدام به خودکشی در این افراد باشد.

محققان 3 منطقه مورد نظر در هیپوکامپوس را بررسی و مورد آزمایش قرار دادند. این محققین 29 بیمار را با فرم عود کننده-فروکش کننده در مقایسه با 20 فرد سالم مورد ارزیابی قرار دادند در همه این افراد سطح هورمون کورتیزول ( هورمون اصلی در استرس که از محور هیپوتالاموس-هیپوفیز-فوق کلیه ترشح میشود و روی بسیاری از بافتهای بدن ازجمله مغز تاثیر میگذارد) 3 بار در روز اندازه گیری شد.

مقایسه بین بیماران با مولتیپل اسکلروزیس و افراد سالم نشان داد که در گروه بیماران منطقه مربوطه در هیپوکامپوس کوچک تر و مقادیر زیادی از هورمون کورتیزول در مقایسه با افراد سالم وجود دارد.

دکتر سیکاتو اینطور بیان میکند که " نظریه ارتباط بین افزایش فعالیت محور هیپوتالاموس-هیپوفیز-فوق کلیه و حجم کاهش یافته مغز در هیپوکامپوس به خوبی مورد توجه قرار نگرفته است اگرچه یافته های فراوانی در بیماران افسرده و بدون ابتلا به مولتیپل اسکلروزیس نشان دهنده افزایش فعالیت محور هیپوتالاموس-هیپوفیز-فوق کلیه و کاهش حجم مغز در هیپوکامپوس میباشد.

بنابر اظهارات این محقق در مرحله بعد لازم است که بین بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس افسرده با بیماران تنها افسرده مقایسه ای در جهت بررسی چگونگی پیشرفت بیماری صورت گیرد.

پاورقی :

CA1, CA3, CA23DG: مناطق مورد نظر در هیپوکامپوس که دچار آتروفی میشوند

Dr. Nancy Sicott: UCLA associate professor of neurology

Stefan Gold: lead author and a postdoctoral fellow in the UCLA Multiple Sclerosis Program.

منبع 

در همین ارتباط :
افسردگی در بیماران ام اس، در پی تحلیل مغزی
.

ادامه مطلب ...

بيماري «ام اس» منشا محيطي و ژنتيكي دارد

دکتر محمدعلی صحرائیان نایب رئیس انجمن ام.اس ایران گفت : بيماري ام.اس ، هم منشا محيطي و هم منشا ژنتيكي دارد كه اين عوامل باعث فعاليت سيستم دفاعي بدن عليه خودش مي‌شود. وی افزود : افزود: علت ابتلا به بيماري ام اس هنوز مشخص نشده است و درباره علل محيطي، تئوريهاي مختلفي ارايه شده است.

وي اضافه كرد: بر طبق يك نظريه، افراد مبتلا به نوعي ويروس موسوم به «EBV» مستعدتر از ساير اشخاص در ابتلا به ام اس هستند؛ چرا كه اين ويروس سيستم دفاعي بدن را تحريك مي‌كند، اما بر اساس نظريه‌اي ديگر، كمبود ويتامين D در بروز بيماري ام اس موثر است، البته هيچ يك از اين تئوريها ثابت نشده‌اند.

اين متخصص مغز و اعصاب و فلوشيب ام‌ اس، تاري ديد، اختلال حركتي و حسي يا عدم تعادل را از جمله علايم ابتلا به بيماري ام اس برشمرد.

وي درباره وضعيت درمان ام اس در ايران گفت: اين بيماري درمان قطعي ندارد البته از 20 سال گذشته از درمانهاي مختلفي استفاده شده كه كنترل نسبي اين بيماري را موجب شده است.

دکترصحراييان  اظهار كرد: ابتلا به اين بيماري الزاما باعث فلج شدن نمي‌شود؛ چرا كه اين بيماري، سير متفاوتي دارد و روند درمان برخي بيماران به قدري مطلوب است كه آنان توانايي انجام بسياري از كارها را دارند.

ادامه مطلب ...

درمان ام.اس با متوتروکسات داخل نخاعی

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم فریبا مزروعی - مرکز تحقیقات مولتیپل اسکلروزیس و مدیریت بین المللی کنترل عملکرد مولتیپل اسکلروزیس از انتشار و چاپ نتایج مطالعه ای برای استفاده از متوتروکسات داخل نخاعی در بیماران مبتلا، در مجله نورولوژی خبر دادند.

این مطالعه از امکان استفاده از متوتروکسات داخل نخاعی در درمان بیماران با نوع پیشرونده که به درمان پاسخ نمیدهند گزارش میدهد. در این مطالعه ، بیماران  از هشت نظر درمان بررسی شدند. بیمارانی که به درمان های مورد قبول FDA پاسخ نمیدادند تحت درمان با متوتروکسات داخل نخاعی قرار گرفتند و در طی مطالعه از نظر ارزیابی های نورولوژیک و معیار پایه ناتوانی بسط یافته مورد ارزیابی قرار گرفتند.

در 87 بیمار با فرم پیشرونده ثانویه بیماری ، میزان این معیار ثابت و یا با بهبود قابل توجهی نسبت به حالت پایه قبل از درمان در 89% این بیماران مشاهده شد و از 34 بیمار با فرم پیشرونده اولیه معیار فوق بدون بهبود قابل توجه نسبت به حالت پایه در 82% ثابت بود.

 این درمان احتمالا یک درمان موثر بدون عوارض جانبی شدید در اشکال پیشرونده و غیر قابل درمان مولتیپل اسکلروزیس میباشد.

دکتر سعود اسدی اینگونه بیان میکند" ما راه جدیدی از درمان برای اشکال غیر قابل درمان مولتیپل اسکلروزیس باز نموده ایم"

از آنجاییکه این اولین باری است که درمانی در فرم های پیشرفته و در فاز انتهایی مولتیپل اسکلروزیس موثر میباشد این خبر بسیار خوبی برای بیماران میباشد.

پاورقی :

MS: مولتیپل اسکلروزیس

ITMX: Intrathecal Methotroxate ( متوتروکسات داخل نخاعی )

EDSS: Expanded Disability Status Scale ( معیار پایه ناتوانی بسط یافته )

منبع

ادامه مطلب ...

لامانتیا یک بیمار مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس میباشد که از انتخاب خود برای روند درمان خویش میگوید.

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم فریبا مزروعی - هفته گذشته  استفاده از داروی فینگولیمد که اولین داروی خوراکی در درمان این بیماری میباشد برای استفاده و درمان در بیماران با فرم عودکننده-فروکش کننده پیشنهاد شد. لامانتیا به مدت 2 سال همراه با سایر درمانهای پزشکی از این دارو استفاده نمود و به وسیله این دارو توانست مصرف  سایر داروهای تزریقی را متوقف کند.

لامانتیا اینگونه  بیان میکند " این شگفت انگیز است  که من مجبور به اذیت خود با سرنگ به طور مداوم نیستم و واکنشهای بسیار کمتری با مصرف این دارو دارم "

بیماران استفاده  آسان داروی جدید را دوست دارند و  پزشکان نیز از وجود این دارو خوشحال میباشند. به گفته دکتر تیموتی ولمر این دارو بسیار موثرتر از داروهایی است که تا کنون در دسترس بوده است.در حال حاضر پزشکان از 5 راه درمانی اولیه و قابل اعتماد برای جلوگیری از پیشرفت بیماری استفاده مینمایند که در همه این موارد دارو از راه تزریقی استفاده میشود؛ داروی فینگولیمد دارویی موثر در درمان و کنترل بیماری است که استفاده خوراکی از این دارو باعث آسانی استفاده از آن شده است. طبق اظهارات دکتر ولمر این دارو التهابات مغزی را نیز کاهش میدهد و به گفته لامانتیا ضمن مصرف دارو عوارض مختلف دارو بسیار کمتر احساس میشود.

این دارو روی  قلب، ریه و چشم ها اثر میگذارد  که این موضوع ابتدا توسط پزشکان لازم است که در افراد مصرف کننده  دارو بررسی شود. در صورت تائید دارو، فینگولیمد قیمت بالایی پیدا خواهد کرد و مشکلی که به گفته دکتر ولمر به وجود می آید عدم توانایی مالی بسیاری از بیماران برای تهیه این دارو خواهد بود.

پا نوشت :

Lamantia: بیمار مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس که مصرف کننده داروی فینگولیمد میباشد

Fingolimod: فینگولیمود داروی مورد بحث در این مقاله میباشد

  منبع

ادامه مطلب ...

مطالعه ارائه شده در کنفرانس سن آنتونیو ی تگزاس نشان میدهد که افراد مبتلا به MS قادرند برای زمان بیشتری تمرین و ورزش کنند

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم فریبا مزروعی -  مطالعه ارائه شده در کنفرانس San Antonio, Texas نشان میدهد که افراد مبتلا به MS قادرند برای زمان بیشتری تمرین و ورزش کنند. نتایج به دست آمده از مطالعه ارائه شده در بیست و چهارمین کنفرانس سالانه درConsortium of Multiple Sclerosis Centers و سومین Joint Meeting of Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis برای اغلب افراد مبتلا به بیماری های تضعیف کننده  سیستم عصبی مهم میباشد.

طبق این مطالعه بیماران مبتلا به MS میتوانند در صورت انجام درمانهای فیزیکی و ورزش بدنی در حد اعتدال از مزایای آن یشتر برخوردار گردند . خستگس و فرسودگی عمومی بدن در این بیماران عاملی برای ورزش نکردن و سخت شدن این حرکات در نظر آنها میباشد.

Herb Karpatkin, متخصص طب فیزیکی و متخصص در امر بیماران MS و پروفسور Hunter College Program in Physical Therapy in Brooklyn, NY در مطالعه خود سطوح مختلف خستگی را در بیمارانی که به جای ورزش پیوسته در برنامه ورزش دوره ای شرکت نمودند بررسی و طبقه بندی نمود. در مطالعه ایشان 30 بیمار قادر به تحرک ، شرکت داشتند که از آنها خواسته شد به مدت 6 دقیقه به صورت پیوسته راه بروند. آنها از یک مقیاس توجیهی برای اندازه گیری میزان خستگی و طبقه بندی خود استفاده نمودند. زمانیکه بیمارن تمرینها را به صورت متناوب انجام میدادند حقیقتا بهتر قادر به انجام آن بودند.

 شدت ، زمان و نوع بیماری به نظر میاید که در نتایج مطالعه اثری ندارند. بیماری که توان راه رفتن بیش از 4-3 دقیقه را نداشت ول بعد از چندین جلسه توانایی او به 25-20 دقیقه افزایش یافت که این امر از نظر پزشک او نتیجه بسیار قابل قبولی برای وی بود.

نتایج این مطالعه میتواند به پزشکان در چگونگی توصیه میزان و نوع ورزش و درمان های فیزیکی بیماران ام.اس کمک نماید

منبع

ادامه مطلب ...

نگاهی به بیماری "ام .اس" و عارضه ی کم تحملی در مقابل گرما

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم آینا فخیمی - جولی استاکوویاک _ پزشک : برای کسانی مثل ما که به مولتیپل اسکلروزیس (ام اس) مبتلا هستند، تابستان با اضطراب و دلواپسی همراه است. هوای گرم به معنی عود علائم بیماری و به عبارت ساده تر به معنی "رنج کشیدن" است. در حالی که اکثر مردم بیرون می روند تا از هوای گرم تابستان لذت ببرند، ما به داخل خانه پناه می بریم و خودمان را با مرتب کردن کمد لباس و خواندن رمان سرگرم می کنیم. حتی در تعطیلات هم با این مشکل روبه رو هستیم. هر سال تعطیلات، دنبال جاهایی برای مسافرت می گردیم که دور از خط استوا باشند و همینطور به دنبال ماجراها و اتفاقاتی هستیم که حتی المقدور در جایی زیر باد خنک کولر امکان پذیر باشند.

کم تحملی در مقابل گرما به صورت *" تشدید کاذب" نمود می کند _ بدین صورت که هنگام مواجهه با گرما، علائم بیماری در شخص مبتلا، ایجاد و یا بیشتر می شوند _ این حالت با "عود واقعی" متفاوت است. در حالت "تشدید کاذب"، همزمان با برگشت دمای بدن به حالت نرمال، این علائم هم به خودی خود محو می گردند. قابل ذکر است که هیچ نوع آسیب، **میلین زدایی و یا ضایعه جدید مغزی در طول این حالت در شخص ایجاد نمی شود.

لطفا توجه داشته باشید که من در این مقاله، به گرمایی که از محیط بیرون و یا بعلت افزایش فعالیت بدنی ایجاد می شود می پردازم، مثل آب و هوای گرم، دوش و حمام آب گرم، سونا و وان داغ.

این نوع گرما به هیچ عنوان مربوط به "تب" نیست، چراکه تب مسئله جداگانه ایست.

علائم "تشدید کاذب" به چه صورت است؟

کم تحملی نسبت به گرما به صورت تشدید علائم ذیل نمود می کند:

_ کاهش عملکرد شناختی

_ بی حسی در اندام ها

_ خستگی

_ تاری دید که اصطلاحاً آنرا ***" تغییرات و نوسانات بینایی" می نامیم

_ لرزش

_ ضعف

این یک واقعیت است که علائم بیماری ام اس در اثر گرما تشدید می شود. بعضی اوقات، علائم به شکلی ظاهر می شوند که قبلا آنرا تجربه نکرده ایم، این امر بخاطر آن دسته از ضایعات موجود در مغز و نخاع است که چون به اندازه کافی بزرگ نیستند، به صورت عود بیماری و علائم جدید هم نمود نکرده اند. به عنوان مثال یکی از نوسانات بینایی که در اثر قرار گرفتن در معرض گرما ایجاد می شود، "تاری دید" نام دارد. این حالت به علت ضایعات موجود در "عصب نوری" ست که از آن با نام اختلالات عصب بینایی یاد می شود. با این حال ممکن است اکثر افرادی که دچار نوسانات بینایی می شوند، پیش از قرار گرفتن در معرض گرما، هرگز هیچ کدام از علائم کلاسیک مربوط به اختلالات عصب بینایی را تجربه نکرده باشند.

"کم تحملی در مقابل گرما" در افراد مختلف بنا به دلایل ذیل متفاوت است:

_ آستانه تحمل: بعضی از افراد ممکن است حتی با پیاده روی های تند در دمای 32 سانتی گراد، به شرط در معرض آفتاب نبودن و خوردن نوشیدنی های سرد، حالشان کاملا خوب بوده و دچار تشدید علائم نگردند. در حالیکه ممکن است بعضی دیگر، در دمایی خیلی کمتر از این و با انجام فعالیتهایی بسیار کم تحرک تر از این، دچار تشدید علائم بیماری گردند.

_ شدت و نوع علائم: باز هم بسته به خود شخص، شدت و نوع علائم فرق می کنند. مثلا علائم می توانند فقط در حد یک مزاحمت محدود کننده باشند (مثل سوزن سوزن شدن پاها) یا اینکه فراتر از این حد بوده و بصورت بسیار جدی و ناتوان کننده نمود یابند ( مثل خستگی مفرد و ضعف شدید ).

_ مدت زمان لازم برای رفع علائم: مدت زمانی که لازم است بدن بیماری که در معرض گرما قرار گرفته است به حالت نرمال خود باز گردد، از شخصی به شخص دیگر متفاوت می باشد و ممکن است در بعضی از افراد به مدت زمان طولانی تری نیاز داشته باشد.

چه چیزی باعث کم تحملی در مقابل گرما می شود؟

در بیماران مبتلا به ام اس، ****پلاکهایی بر روی اعصاب یعنی جایی که عمل تخریب میلین انجام گرفته است تشکیل شده است. این پلاکها به خودی خود باعث کاهش توانایی در عملکرد اعصاب می شوند. افزایش حرارت نیز باعث کاهش سرعت نقل و انتقال پالس های عصبی در نواحی تخریب شده می گردد. قابل ذکر است که حتی افزایش یک چهارم یا یک دوم در درجه حرارت بدن بیمار، برای بروز علائم "کم تحملی در مقابل گرما" کفایت می کند.

کم تحملی در مقابل گرما، تا چه حد متداول است؟

اطلاعات آماری دقیقی در این خصوص ندارم اما می توانم بگویم بیشتر کسانی که به ام اس مبتلا هستند نسبت به گرما حساس می باشند. در حقیقت سالهای زیادی، از آزمایش "وان آب گرم" برای تشخیص بیماری ام اس استفاده می شده است. افراد مشکوک به این بیماری، در وان آب گرم قرار داده می شدند تا میزان بروز یا تشدید علائم عصبی شان توسط پزشکان بررسی شده و بدین ترتیب ابتلا یا عدم ابتلایشان به بیماری مشخص گردد. ( امروزه با روی کار آمدن اسکن ام آر آی، دیگر از این روش استفاده نمی شود ولی هنوز هم هستند کشورهایی که به علت عدم دسترسی به تکنولوژی ام آر آی، از این روش برای تشخیص بیماری ام اس استفاه می کنند.)

این حالت در چه صورتی تشدید می شود؟

برای برخی از بیماران، کم تحملی نسبت به گرما تا حدی ست که حتی اندک افزایش دما باعث ناتوانی و مختل شدن عملکرد آنها می شود. بنابراین چنین افرادی بهتر است برای زندگی به مکانهای جغرافیایی خنک تری نقل مکان نمایند. موارد مرگی هم که گزارش شده است مربوط به کسانی ست که در حین حمام آفتاب یا حمام آب داغ، به علت بد شدن حالشان، توانایی خروج از آن محیط گرم را نداشته و متاسفانه جان خود را ازدست داده اند.

موارد قابل ذکر دیگر:

کسانی که به گرما حساس بوده و به محض قرار گرفتن در معرض گرما، به سرعت دچار عود علائم می شوند جزو افرادی هستند که بعد از خروج از محیط گرم، دمای بدن شان به سرعت به حالت نرمال برگشته و علائم شان محو می شود.

در این میان، بعضی از افراد هستند که حساسیت شان به سرما خیلی بیشتر از حساسیت شان به گرماست و علائم شان ( مثل انقباض و تشنج ) در دمای سرد عود می کند. بعضی از ما هم که بدشانس تر از بقیه هستند به هر دو یعنی سرما و گرما حساس هستند و البته علائم مختلفی در دماهای مختلفی از خود نشان می دهند.

تجربه من:

خیلی ساده اتفاق افتاد. من به همراه همسر و بچه های دو قلویم تصمیم گرفتیم پیاده به کافی شاپی که در حوالی خانه مان بود برویم. البته هوای بیرون کمی گرمتر از روزهای قبل بود. و به نظر، ما هم مسیری را که سایه ی کمتری داشت برای پیاده روی مان انتخاب کرده بودیم. به هر حال برای علائم "کم تحملی در مقابل گرما" آمادگی نداشتم.

پاهایم سنگین شدند انگار که تا زانو در گل فرو رفته باشم. در دنده هایم احساس فشار کردم و متعاقب آن دچار نفس تنگی شدم. مسیری که در آن راه می رفتم دور سرم می چرخید. حتی شنوایی ام هم تحلیل رفت، انگار صداها را از پشت تلفن همراهی می شنیدم که دائم قطع و وصل می شد.

به هر زحمتی بود بالاخره به کافی شاپ رسیدیم که باد خنکی از کولر آن می دمید. هوای خنک آنجا و نوشیدن قهوه سرد باعث شد که بعد از چند دقیقه حالم بهتر شده و مجدداً انرژی و نشاط خود را بدست آورم.

هنگام برگشت، همسرم می خواست که به خانه رفته و ماشین بیاورد تا من مجبور نشوم پیاده به خانه برگردم، اما تصمیم گرفتیم که برای برگشت از***** 911 کمک بگیریم. جالب است که در طول مسیر برگشت، حالم کاملا خوب بود. به نظر به حد کافی خنک شده بودم که از تاثیرات گرما در امان باشم.

دفعات بعد سعی کردم قبل از بیرون رفتن از منزل، از خنک بودن هوا مطمئن شوم ... و البته دستگاه قهوه سازم را نیز به روز کردم تا قهوه اسپرسو را در خانه درست کرده و از طعم دلنشین آن در حالی که از پنجره اتاقم به تماشای تابستان زیبا نشسته ام، لذت ببرم.

------------------------------------------------------------

پاورقی :

*- تشديد كاذب یا "pseudoexacerbation" شبيه بدتر شدن علائم اصلي بيماري، خود را نشان مي‌دهد ولي اين علائم پس از 24 ساعت يا حتي كمتر برطرف مي‌شود. بعضي از اين علائم با بالا رفتن دماي بدن رخ مي‌دهد؛ مثلاً اختلال خلقي كه به علت افزايش دماي بدن ممكن است ايجاد شود، احتمالاً آسيب‌هاي خاموش مغزي قبلي را آشكار مي‌كند و باعث بدتر شدن ظاهري بيماري مي‌گردد. ديگر فاكتورهاي مؤثر در تشديد كاذب، شامل استرس، فاكتورهاي بالا برنده دماي بدن مثل فعاليت جسماني، آب و هواي گرم و مرطوب، اختلالات هورموني و متابوليكي مي‌باشد. تشديد كاذب، ممكن است بيمار و حتي پزشك را به سوي تصوري غلط يعني عود بيماري، سوق دهد. استراتژي كنترل اين علائم، درمان و آموزش بيمار است. تشديد كاذب ، قابل پيش بيني و قابل درمان مي‌باشد، بيماران مي‌بايست مطمئن باشند كه علائمشان نشانه بروز و عود بيماري نبوده بلكه يك اثر جانبي زودگذر مي‌باشد.

**- Demyelination یا اضمحلال غلاف ميلين

***-Uhthoff’s sign

****- در جاهایی که میلین از دست برود، به جای آن بافت اسکار و سخت ایجاد می شود که به آن پلاک یا اسکلروز می گویند

*****- شماره تلفن اضطراری در آمریکا 

منبع 

ادامه مطلب ...

"ام.اس لینک " بسیار متاسف است خبررسانی کند که : رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام کشورش اعلام کرد : قوانین و مصوبات مربوط به بیماری ام اس در کشور اجرا نمی‌شود .

رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام در دیدار با اعضای هیئت مدیره انجمن ام اس ایران یاد آور شد که قوانین و مصوبات مربوط به حمایت از بیماران ام اس در کشور اجرا نمی شود.

 آیت الله هاشمی رفسنجانی در این دیدار با اشاره به ویژگی های این بیماری، قرار گرفتن آن در حوزه بیماری های خاص را کمکی در حل بخشی از معضلات بیماران ام اس عنوان کرد و گفت: قانونی در این خصوص نیز به تصویب رسیده که متاسفانه هنوز اجرا نشده است.

وی افزود: مقابله با عوارض این نوع بیماری ها و مشکلاتی که برای مبتلایان به آن ایجاد می کند نیازمند کمک دولت، نهادهای خیریه و افراد نوع دوست است.

آیت الله هاشمی رفسنجانی با اشاره به کمک های افراد و شرکت های خصوصی به سازمانهایی که در حوزه بیماری های خاص و ام اس فعالیت می کنند، تاکید کرد: مصوبه ای در دولت در خصوص معافیت مالیاتی برای این افراد و شرکت هایی که این هزینه های خیرخواهانه را انجام می دهند به تصویب رسید که متاسفانه در پیچ و خم های اداری، انجام آن به فراموشی سپرده شد.

وی افزود: اجرای قانون قرار دادن بیماران ام اس در حوزه بیماران خاص و همچنین مصوبه معافیت مالیاتی کمک کنندگان به بیماران خاص و ام اس می تواند گام بزرگی در کاهش درد و رنج این بیماران شد.

رئیس مجمع تشخیص مصلحت نظام بر ضرورت پژوهش های اساسی برای کشف عوامل مرموز آن و هماهنگ کردن مراکز پژوهشی مربوطه ، همچنین بر اطلاع رسانی در خصوص این بیماری به خصوص در میان نسل جوان تاکید کرد .

در ابتدای این دیدار دکتر لطفی رئیس هیئت مدیره انجمن ام اس ایران گزارشی در مورد میزان شیوع این بیماری در سطح کشور و همچنین اقدامات این انجمن در خصوص کمک به بیماران این حوزه ارائه کرد.

 

ادامه مطلب ...

آیا فعالیتهای ذهنی می توانند مانع بروز مشکلات مربوط به حافظه در بیماران ام اس گردند؟

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم آینا فخیمی - به گزارش ساینس دیلی ( مورخه چهاردهم ژوئن 2010 ) _ اخیراً مطالعه ای انجام شده که اظهار دارد آن دسته از سبکهای زندگی که با فعالیتهای روحی همراه هستند، می توانند مانع بروز مشکلات مربوط به یادگیری و حافظه در بیماران ام اس گردند. این مطالعه در تاریخ پانزدهم ژوئن 2010 در مجله مغز و اعصاب که متعلق به آکادمی مغز و اعصاب آمریکاست منتشر شده است.

جیمز سوماوسکی نویسنده این مطالعه _ دارای مدرک دکترا _ شاغل در مرکز تحقیقات بنیاد کسلر واقع در وست اورنج، نیوجرسی _ اینطور گزارش می دهد که بسیاری از بیماران مبتلا به ام اس با مشکلات حافظه و یادگیری روبه رو هستند. این مطالعه نشان می دهد که داشتن فعالیتهای ذهنی در زندگی روزمره، می تواند تا حد زیادی، باعث کاهش میزان اثرات مضر حاصل از آسیبهای مغزی گردد. این گفته به این معنی ست که توانایی حافظه و یادگیری در کسانی که فعالیتهای ذهنی بالا دارند، حتی با وجود آسیبهای زیاد مغزی ( آتروفی مغز در اسکن مغز )، می تواند در سطح عالی باقی بماند. در مقابل، بیماران با فعالیت ذهنی کمتر، بیشتر در معرض مشکلات حافظه و یادگیری قرار می گیرند، حتی اگر میزان صدمات مغزی حاصل از بیماری در آنها در سطح بسیار کم باشد.

این مطالعه با حضور 44 نفر شرکت کننده، حول و حوش 45 سال سن و میانگین یازده سال ابتلا به بیماری ام اس انجام شد. نویسنده در این مطالعه، به بررسی میزان غنا و فقر دایره واژگانی شرکت کنندگان پرداخت. لازم به توضیح نیست که غنای دایره لغات هر کسی معمولا از طریق فعالیتهای اکتسابی نظیر مطالعه و تحصیل حاصل می شود.

مطالعه نشان داد آنهایی که در زندگی روزمره شان دارای فعالیتهای ذهنی هستند در امتحانهای یادگیری و حافظه نمرات بهتری را کسب می کنند، حتی با وجود داشتن صدمات مغزی زیاد. برای مثال در آزمون شفاهی یادگیری و حافظه، تعداد پانزده آزمون از شرکت کنندگان به عمل آمد؛ بدین ترتیب که از آنها خواسته شد یک لیست حاوی ده لغت را بخاطر بسپارند و بعد از سی دقیقه آنها را از حفظ بگویند.

در میان کسانی که از زندگی ذهنی فعالی برخوردار بودند، میزان یادگیری و یادآوری کلمات در هر دو گروه _ دارای صدمات مغزی کم و زیاد _ یکسان بوده است. ( ضریب فراموشی حدود 1% و میانگین به یادآوری لغات، حدود 9.5 الی 9.6 لغت از مجموع ده لغت بوده است.)

در مقابل، افرادی که در زندگی روزمره شان از فعالیتهای ذهنی کمتری برخوردار بودند، نه تنها یادگیری شان به کندی انجام می شد بلکه تعداد لغاتی را که می توانستند بعد از سی دقیقه به یاد بیاورند هم کم بود. و البته میزان یادگیری و بخاطر آوری لغات در میان کسانی که صدمات ذهنی بیشتری داشتند نسبت به آنها که صدمات ذهنی کمتری داشتند، ضعیفتر بوده است. ( ضریب فراموشی 16% و میانگین به یادآوری، حدود 8 الی 9.6 لغت از مجموع ده لغت بوده است.)

جیمز سوماوسکی می گوید: یافته ها نشان می دهد که فعالیتهای ذهنی می توانند باعث شکل گیری " ذخیره شناختی" فرد گردند که می توان از آن به عنوان بافر برای مقابله با اختلالات حافظه ای مرتبط با بیماری نام برد. تفاوت "ذخیره شناختی" در میان مبتلایان به ام اس پاسخ مناسبی ست برای این سوال که چرا بعضی از افراد در همان اوایل بیماری دچار مشکلات حافظه می شوند، در حالی که بعضی دیگر، تا سالها بعد و حتی هرگز حافظه و قدرت یادگیری خود را از دست نمی دهند.

پیتر آرنت، دارای مدرک دکترا؛ از دانشگاه ایالتی پن، دانشگاه پارک، ایالت پنسیلوانیا _ او همچنین نویسنده سرمقاله این مطالعه علمی ست _ اینطور می گوید: این نتایج، سیل سوالات جدیدی در رابطه با ام اس را مطرح می کند که می تواند تاثیر قابل توجهی در پیشرفت روند تحقیقات آتی این بیماری داشته باشد. این احتمال می رود که بیماران بتوانند با تقویت "ذخیره شناختی" خود تا حد زیادی مانع بروز مشکلات شناختی بعدی شوند.

آرنت ادامه داد: طرح چنین احتمالی، بسیار جذاب به نظر می رسد زیرا بروز مشکلات شناختی در بیماران ام اس، امری بسیار معمول است. البته قبل از هر گونه توصیه موکد، بایستی تحقیقات گسترده و کاملتری در این خصوص انجام گیرد. البته اینکه بیماران ام اس را تشویق نمائیم تا در آن دسته از فعالیت هایی که می تواند باعث بهبود "ذخیره شناختی" شان شود، مشارکت داشته باشند، امری بسیار منطقی به نظر میرسد. پاره ای از این فعالیتها عبارتند از: جدول کلمات متقاطع، پازل ها، بازی کلمات، ورزشهای منظم و برقراری روابط اجتماعی.

سوماوسکی می گوید: این یافته ها، بسیار نزدیک به تحقیقاتی ست که به بررسی "ذخیره شناختی" در پیری و بیماری آلزایمر می پردازد. مطالعات در این خصوص نشان داده است که مشارکت در فعالیتهای شناختی اوقات فراغت، مثل مطالعه کتاب و بازی های فکری، همچنین می توانند از اثرات مخرب بیماری آلزایمر جلوگیری نمایند. البته برای اثبات ارتباط فعالیتهای ذهنی اوقات فراغت با "ذخیره شناختی" در بیماران ام اس، نیازمند انجام تحقیقات بیشتری می باشیم.

حمایت مالی این مطالعه را انجمن ملی ام اس و موسسه ملی بهداشت تقبل نموده است.

منبع

ادامه مطلب ...

با آزمایش جدید می‌توان ابتلا به ام.اس را 9 سال زودتر پیش‌بینی کرد

دانشمندان معتقدند با یک آزمایش خون ساده می‌توان 9 سال زودتر از ظاهر شدن علائم ام.اس این بیماری را پیش‌بینی کرد.

کارشناسان امیدوارند با این کشف بتوانند زودتر مراحل درمان روی یک بیمار را آغاز کرده و از اثرات این بیماری بکاهند.

در حال حاضر پزشکان هیچ روشی برای تشخیص زودهنگام این بیماری ندارند و به همین دلیل در بسیاری از مواقع بیماران مبتلا به ام.اس خیلی دیر تشخیص داده می‌شوند.

اما اکنون گروهی از پزشکان روش جدیدی را شناخته اند که با استفاده از نشانگرهای شیمیایی در خون می‌توان احتمال ابتلا به این بیماری را با دقت بالایی تخمین زد.

یکی از محققان این آزمایش در این باره گفت: ما هنوز هم نمی‌توانیم بیماری ام.اس را درمان کنیم و برای پیشگیری از این بیماری هم هنوز روش‌های موثر زیادی وجود ندارد. هر زمان که ما با یک بیمار ام.اسی روبه رو می‌شویم این سوال مطرح می‌شود که او چه مدت است به این بیماری مبتلا شده است. البته با کمک عکس‌برداری‌های ام.آر.آی می‌توان بیماری ام.اس را تشخیص داد، اما نمی‌توان طول مدت ابتلای یک فرد را مشخص کرد.

اما اگر یک پزشک بتواند پیش‌بینی کند که شخصی ممکن است در آینده به بیماری ام.اس دچار شود می‌تواند با مصرف داروهای خاصی علائم این بیماری را به تاخیر بیندازد.

ما متوجه شدیم اگر بتوانیم به امضای ژنی در سلول‌های خونی یک فرد نگاه کنیم ، می‌توان نشانگرهای بیولوژیکی پیدا کرد که به تشخیص زودهنگام بیماری کمک می‌کند.

ام.اس یکی از بیماری‌های ویرانگر است که نزدیک به 100 هزار نفر را در انگلستان و بیش از 2 میلیون نفر را در سراسر جهان به خود مبتلا کرده است.

این بیماری در نواحی سردسیر شایع‌تر بوده و زنان را با احتمال دو برابر بیش‌تر نسبت به مردان به خود دچار می‌کند. در حال حاضر هیچ درمانی برای این بیماری وجود ندارد و پزشکان فقط می‌توانند با مصرف داروهایی علائم این بیماری را کاهش دهند.

تلگراف ، 16 ژوئن - منبع : خبرآنلاین - دریافت خبر از دنیز عزیز

ادامه مطلب ...

پزشک ایتالیایی ، درمان اثبات نشده" ام اس" را فریاد می زند !

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم  دنیز - اتاوا – پزشک ایتالیایی پیشگام درمان اثبات نشده مولتیپل اسکلروزیس گفت : برخورد نمایندگان مجلس کانادا در مقاومت در برابر بیماران بر دسترسی به روش درمان آزادی بخش ، غیرمسئولانه است. 

دکتر پائولو Zamboni گفت : بیمارانی که به این شیوه عمل کرده اند کاهش چشمگیری در عود بیماری ام اس و خستگی مزمن که یکی از علائم ناتوان کننده این بیماری است، داشته اند.وی اظهار داشت : "ایجاد مانع در برابر درمان ناشی از مسئولیت نیست" .

درمان مبتنی بر تحقیقات دکتر Zamboni ، انسداد رگ گردن را با ام اس مرتبط میداند ، درحالیکه تصورات اولیه تاکنون براین بوده که ام.اس یک بیماری اتوایمون است.

Zamboniمدعی است ، از آنجا که خون به درستی از مغز تخلیه نمی شود موجب انباشته شدن آهن در آن می شود.

بنابراین، او بیماران خود را با باز کردن رگ مسدود شده (با قرار دادن بالون کوچک یا استنت در آن ) به روش آنژیوپلاستی درمان میکند .

پژوهش Zamboni انسداد ورید های گردنی را دربیماری ام اس دخیل دانسته (وضعیتی به نام نارسایی مغزی - نخاعی مزمن وریدی ، یا همان CCSVI ) که در تمام بیماران ام اس مورد تحقیق او ، این انسداد مشاهده شده درحالیکه هیچ انسدادی در افراد سالم که به عنوان گروه گواه انتخاب شده بودند مشاهده نشده است.

متاسفانه یافته های Zamboni در هیج جا و هیج تحقیقی حمایت و پشتیبانی نشده است. و روشن نیست که ام اس باعث مسدود شدن رگ می شود یا رگ مسدود شده باعث بیماری ام اس ، و یا این دو ربطی به هم ندارند.

با اینحال ، بیماران ام اس کانادا از سفر به درمانگاه ها ی اروپایی و پرداخت هزینه برای درمان منع نشده اند. انجمن ام اس کانادا می خواهد بیشتر در مورد ارتباط میان رگ مسدود شده و بیماری ام اس، قبل از بررسی کار دکتر Zamboni بداند.

 در همین ارتباط ، هفته گذشته  انجمن و همتای آمریکایی آن مبلغ 2،400،000 دلار کمک مالی برای پژوهش با هدف بررسی صحت نظریه دکتر Zamboni اعطا کرد

چهارتا از 7 پروژه تحقیقاتی در کانادا ،که دارای بالاترین نرخ ام اس درجهان است انجام خواهد گرفت. سهم کانادا یی تحقیقات بیش از 700،000 دلار و حدود 2 سال خواهد بود.

اما پزشکانی دیگر که قبل از جلسه عمومی کمسیون در روز سه شنبه حضور یافتند گفتند که این کار بیش از حد طول خواهد کشید.

دکتر رابرت Maggisano از مرکز علوم بهداشتی  Sunnybrook تورنتو گفت:"ما در حال اتلاف وقت و پول هستیم ، نه کمک به بیمارانمان که برای درمان خود به خارج از کشور می روند، درحالیکه، ما در فکر انجام مطالعات به روش کورکورانه و در محدوده کانادا هستیم.

کارن لی از انجمن ام اس کانادا نیز تصدیق کرد که افرادی که از بیماری رنج می برند ممکن است از زمان طولانی که صرف این آزمایش خواهد شد ناراضی باشند.

وی افزود : " با هر فرضیه جدید، پرسش های بسیاری حل نشده باقی می ماند درحالیکه ، نتایج اولیه نیاز به تکرار و تایید با مدیریت بهینه و مطالعات کنترل شده دارند . "

" سرعت این پژوهش به نظر می رسد بطور دلسرد کننده ای کند است ، در حالی که بسیار مهم است تدابیری اتخاذ گردد تا بتواند تصمیمات درمانی را جهت کاربرد قابل اعتماد و استفاده سازد. "

کمسیون پزشکی اطلاع یافته که پزشک لهستانی از پاییز گذشته تا کنون حدود 400 بار ازاین روش درمانی استفاده کرده است.  دکتر ماریان Simka نیز اظهار داشت که او حدود 20 هفته ای که از این روش استفاده کرده تقریبا 80 الی90 در صد از بیمارانش بهبودی قابل توجهی از خود نشان داده اند.

منبع

ادامه مطلب ...

همزمان با جشن پرواز بادبادك‌ها ؛ تصويربرداري فیلم مستند «ما تنها نيستيم» ( در باره بیماری ام.اس ) نیز آغاز میشود

انجمن ام‌اس ايران با همكاري شبكه سه سيما جشن «پرواز بادبادك‌ها» را همراه با آغاز تصويربرداري فيلم مستند داستاني «ما تنها نيستيم» پيرامون اين بيماري برگزار مي‌كند.
بر اساس اين گزارش، اين فيلم به كارگرداني «رضا كردبچه» ساخته مي‌شود.
علاقه‌مندان براي شركت در اين جشن مي‌توانند ساعت 16:30 روز جمعه 28 خردادماه به نشاني پارك پرديسان (آلاچيق‌ها)، اتوبان همت درب شمالي مراجعه كنند.

ادامه مطلب ...

تاييد مقدماتي اولين داروي خوراكي بنام ( Gilenia) براي درمان ام اس

يك گروه مشورتي كارشناسان در سازمان غذا و داروي آمريكا به اين سازمان توصيه كرد تا يك داروي خوراكي به نام جيلنيا(Gilenia) را به عنوان داروي خط اول درمان ام اس مورد تاييد قرار دهد.

به گزارش آسوشیتدپرس اين هيات با دو راي‌گيري جداگانه تاييد كرد كه به نظر مي‌رسد جيلنيا هم موثر و هم بي خطر است.

اين تاييد ممكن است به تغيير عمده‌اي در درمان ام اس منتهي شود، زيرا ساير داروهايي كه براي درمان اين بيماري تحليل‌برنده عصبي مورد استفاده قرار مي‌گيرند، نياز به تزريق‌هاي مكرر يا تزريق داخل‌وريدي دارند.

دكتر جانيس مالدونادو،‌ استاديار بيماري‌هاي اعصاب در دانشكده پزشكي دانشگاه ميامي ميلر گفت:‌ "اين تاييد تحولي مهم است. تاييد اولين داروي خوراكي براي موارد عودكننده ام اس دستاورد فوق العاده‌اي است."

مالدونادو، كه در كارآزمايي‌هاي باليني اين دارو شركت داشته است،‌ گفت نتايج اين بررسي‌ها بسيار اميدواركننده بوده است. "همه بيماران ما حال‌شان خوب است و با هيچ مشكلي روبه رو نشده‌اند."

پاتریشیا اولونی، معاون ریاست پژوهش زیستی-پزشکی در جامعه ملی ام اس حتی فراتر رفت و گفت: "امروز روزی تاریخی است. این هیات توصیه کرد جیلنیا به عنوان داروی خط اول برای مبتلایان به ام اس به کار رود."

او توضیح داد جیلنیا به عنوان یک داروی خوراکی این امکان را فراهم می‌کند که تعداد بیشتری از مبتلایان به ام‌اس درمان را بپذیرند. "آن افرادی که تا به حال به علل گوناگون مانند اینکه تزریقات متعدد یا تزریق داخل وریدی را نمی‌پذیرفتند، تحت درمان نبوده‌اند یا سایر داروها بر روی آنها موثر نبوده است، یک گزینه درمانی جدید در اختیار خواهند داشت."

در اولین رای‌گیری این هیات 25 به صفر رای داد که این دارو برای کاهش موارد عود در ام‌اس که باعث ایجاد مجموعه‌ای از مشکلات حرکتی و شناختی برای بیماران می‌شود، موثر است.

اما با توجه به اینکه عوارض جانبی دارو مایه نگرانی هیات بود، در دومین رای‌گیری این هیات رای داد که شرکت نوارتریس، سازنده دارو، آزمایش‌هایی انجام دهد تا معلوم شود آیا داور در دوزهای پایین‌تر هم موثر هست یا نه. البته هیات مشورتی اعلام کرد که این آزمایش‌ها را می‌توان پس از وارد شدن دارو به بازار هم انجام داد. انجام چنین بررسی قبل از تایید کامل دارو ممکن است تا چند سال وارد شدن آن به بازار را به تاخیر بیندازد.

در حال حاضر سازمان غذا و داروی آمریکا در حال بازبینی این دارو به عنوان یک اولویت درمانی است، رده‌ای که برای درمان‌های راهگشا منظور شده است.

انتظار می‌رود سازمان غذا و داروی آمریکا تا اواخر سپتامبر تصمیم نهایی خود در مورد جیلنیا را اعلام کند.

بررسی شرکت نوارتریس روی 1200 بیمار نشان داده است که جیلنیا در مقایسه با داروهای قدیمی‌تر مانند بتاسرون ساخت شرکت بایر و آوونکس ساخت شرکت بیوژن، 30 درصد میزان عود را در بیماران کاهش می‌دهد.

با این حال سازمان غذا و داروی آمریکا د رمورد عوارض جانبی وخیم این دارو در 8.5 درصد بیماران در مقایسه با 5.8 درصد عوارض وخیم در داروهای قدیمی‌تر نگران است. این عوارض جانبی شامل مشکلات قلبی و ریوی و اختلالات چشمی است.

گرچه سازمان غذا و داروی آمریکا ملزم نیست از توصیه‌های هیات مشورتی پیروی کند، اما معمولا این کار را می‌کند.

حدود 2.5 میلیون نفر در سراسر جهان مبتلا به ام اس هستند، بیماری که باعث لرزش عضلانی، فلج و مشکلات در سخن‌گفتن، حافظه و تمرکز می‌شود. در شایع‌ترین شکل این بیماری دستگاه اعصاب مرکزی، بیمار دچار دوره‌های بی‌علامت و به دنبال آن عودهای دوره‌ای را تجربه می‌کند.

ام اس به غلاف میلین، ماده‌ای که سلول‌های عصبی را می‌پوشاند و محافظت می‌کند، آسیب می‌رساند. این آسیب سرعت انتقال پیام‌های عصبی را میان مغز و بدن کاهش می‌دهد یا آنها را مهار می‌کند.

دریافت  خبر از دنیز عزیز

ادامه مطلب ...

ده راهنمایی، جهت سالم ماندن با بیماری ام اس

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم دنیز -  آیا می خواهید توانایی خود را حفظ کنید ؟ در اینجا 10 کاری که برای کاهش علائم ام اس و سالم ماندن و احساس خوب داشتن می توانید انجام دهید معرفی می گردد :

1. ورزش منظم

ورزش می تواند قدرت و انعطاف پذیری شما را بهبود بخشد. و همچنین می تواند منجر به کاهش درد و افزایش انرژی شما گردد این فواید ورزش، می تواند به حفظ توانایی شما بیانجامد وفعالیتهای شما رابهبود بخشد.

برخی از تمرینات به حفظ تعادل کمک میکند. ورزش منظم،همچنین روحیه شما را با لا می برد.

وقتی ورزش می کنید ، خودتان را بیش از حد گرم یا تحت فشار قرار ندهید تا موجب خستگی شما نشود.

از طرف دیگر فعالیتهایی را انتخاب کنید که به شما لذت می بخشد ، این فعالیت ها می تواند شنا باشد یا پیاده روی در طبیعت باشد و احتمالا فعالیت انتخابی تان بیشترین لذت را به شما خواهد داد.

برای اطمینان خاطر قبل از شروع هر برنامه ورزشی با پزشک خود مشورت کنید.

2.تغذیه و رژیم غذایی متعادل

تغذیه درست می تواند انرژی شما را افزایش دهد و خطر ابتلا به مشکلات سلامتی را کاهش دهد.

از غذاهای پر چرب و دارای چربی های اشباع و چربی ترانس اجتناب کنید. روزانه حداقل 7 قلم از میوه یا سبزیجات استفاده کنید و به اندازه کافی فیبر و پروتئین دریافت نمایید.

3. حفظ وزن سالم

وضعيت تغذيه و نگه داشتن وزن بدن در حد مطلوب ، اهميت بسزايي دارد و افزایش وزن ، شما را در معرض خطر ابتلا به بیماری قرار می دهد . وزن اضافی همچنین باعث می شود قلب و ریه ها سخت کار کنند و بر مفاصل فشار می آورد.

وزن سالم ، از طرف دیگر ، انرژی بیشتری به شما می دهد وباعث تسهیل حرکتتان می گردد و حفظ توانایی شمارا فراهم می آورد.

اگر می خواهید وزن خود را کم کنید ، آن را گام به گام و اصولی انجام دهید و اگر اراده کنید، کارچندان سختی نیست و به یاد داشته باشید که قدمهاي كوچك ، بهتر از يك گام بزرگ کارايي دارد.

فقط کافی است هرروز دقایقی ورزش را به برنامه روزانه تان بیفزایید. تغذیه تان را اصلاح کنید و برنامه غذایی انتخاب شده باید شامل مواد مورد نیاز یعنی مغذی و مطلوب و سبک باشد .

4. به مقدار کافی بخوابید

بسیاری از بیماران ام اس می گویند که خستگی ، بیشتر از هر علامت دیگر با زندگی روزانه آنها تداخل دارد و معمولا توانایی آنها را در انجام کارها محدود می کند .

مطمئن باشید که برنامه ریزی برای خواب کافی در طول شب می تواند در تخفیف خستگی موثرباشد.

هرروز سر زمان خاصی به رختخواب روید و سر وقت خاصی بلند شوید ، اینطوری بدن شما از استراحت منظم و لازم بهره مند می شود و خوابتان روال عادی به خود می گیرد و خستگی تان کاهش می یابد.

در طول روز ، حداقل 8 لیوان آب بنوشید تا هیدراته بمانید ، و کمتر احساس خستگی کنید.

فعالیت ها و برنامه هایتان را متناسب با وقت استراحتتان تنظیم کنید.

5. از الکل و تنباکو اجتناب کنید

خود را در مصرف الکل محدود کنید.

نوشیدن الکل می تواند علایم ام اس را تشدید کند. همچنین ممکن است با داروهای شما تداخل داشته باشد.

و اگر سیگار می کشید ، سعی کنید آنرا ترک کنید.

غیر سیگاری ها سالم تر از افراد سیگاری هستند و خطر کمتری در مقابل انواع بیماری هادارند.

بعضی از تحقیقات نیز نشان می دهد که مصرف سیگار ممکن است سرعت پیشرفت ام اس را با لا ببرد و درمان آن را با مشکل مواجه سازد و ناتوانی آنها را تسهیل بخشد.

6 . استرس خود را کاهش دهید

ریلکس یا آرمیدگی را بیاموزید. استرس برای هیچ کس خوشایند نیست ، چه در افراد سالم و چه در افراد بیمار .

بعضی از بیماران می گویند علائم ام اس آنها هنگامی که تحت استرس هستند بدتر می شود.

به جای فرو خوردن احساسات خود ، سعی کنید در مورد آنها با خانواده یا دوستان ، یا با درمانگر گفتگو کنید. شما همچنین می توانید استرس خود را با تنفس عمیق ، یوگا و ساده و آرام زندگی کردن مدیریت کنید. شما در نظر داشته باشید که هر کاری کنید کمکی برای خودتان خواهد بود.

7. به طور منظم با پزشک خود ملاقات کنید.

به طور مرتب با متخصص مغز و اعصاب که در درمان ام اس تخصص دارد در ارتباط باشید وسوالات و نگرانی های خود در مورد ام اس را با او در میان بگذارید.

نورولوژیست شما می تواند اطلاعات مربوط به انتخاب های درمانی ام اس و هر آنچه میتواند برای حفظ توانایی و به تاخیرانداختن ناتوانی لازم باشد، را به شما ارائه دهد..

همچنین برای اطمینان برنامه چکاپ سالانه معاینه فیزیکی با دکتر خانوادگی تان را نیز مد نظر داشته باشید. به این ترتیب ، هر گونه نگرانی در مورد سلامت عمومی شما می تواند رفع شده و هر گونه مشکلی زود و قبل از تبدیل شدن آن به مشکلات بزرگتر می تواند مورد بحث قرار گیرد و رفع گردد.

ضمنن پزشک شما می تواند در مدیریت علایم مربوط به ام اس با شما مشاوره داشته باشد.

8. اطلاعات لازم در مورد بیماری ام اس خود را بدست آورید.

اطلاعات مهم را در مورد نوع ام اس خودتان بدست آورید ، اینکه چه تاثیری می تواند بر شما بگذارد واینکه چطور انتظاراتتان را تعدیل بخشید وهر آنچه شما میتوانید برای جلوگیری از پیشرفت ام اس و در به تاخیرانداختن ناتوانی انجام دهید .

این اطلاعات به شما کمک خواهد کرد تا بهترین راه را برای مدیریت ام اس خود انتخاب کنید. علاوه بر این برای آماده کردن شما در مقابله با هر چیزی که بر روی بیماری تان تاثیر می گذارد یاری خواهد رساند.

هماره پرسشهایی که دارید لیست کنید و هنگام مراجعت به پزشک تان به همراه داشته باشیدتا راحت از او بپرسید و نیز اطلاعات مهم دیگر را از سازمان هایی که به افراد مبتلا به ام اس خدما ت ارائه می دهند به دست آورید .

9. دریافت درمان زود هنگام 

آیا مواردی که می تواند به کم کردن سرعت در اوایل بیماری منجر شود می شناسید ؟

اگر شما بتوانید پیشگیری کرده و آسیب های عصبی را در شروع بیماری به تاخیر اندازید ، خواهید توانست ناتوانی های خود را کاهش دهید. داروهایی هستند که نشان داده شده است می تواند به حفظ توانایی کمک کند و ناتوانی ها راکاهش دهد. با پزشک خود در مورد گزینه های مختلف درمانی قبل از انتخاب نوع درمان گفتگو کنید .

10. دارو های خود را بطور مرتب مصرف کنید .

اگر شما تصمیم به استفاده ازدارو برای کاهش علایم ام اس گرفتید ، حتما آن را به طور منظم ، همانطوری که پزشکتان توصیه کرده مصرف کنید. آن را بخشی از زندگی روزمره خود فرض کنید ، درست مثل مسواک زدن دندان ها یتان.

مصرف منظم دارو بهترین راه تضمین درمان شما می باشد که اثرات آن در کمک به حفظ توانایی اتان در دراز مدت دیده خواهد شد.

منبع

ادامه مطلب ...

تصويب اختصاص يارانه دارو به بيماران نقص ايمني

براساس قراردادي که بين معاونت غذا و دارو با مرکز پزشکي خاص منعقد شده است، بيماران نقص ايمني مادرزادي (آي.وي.آي.جي) مي‌توانند داروي يارانه‌اي بگيرند. دکتر محمدرضا شانه ساز مديرکل نظارت بر امور دارو و مواد مخدر وزارت بهداشت با اعلام اين خبر گفت: بيماران نقص ايمني با مراجعه به داروخانه مرکز پزشکي خاص و ارائه گواهي از پزشکان معتمد متخصص ايمونولوژي آن مرکز يا بيمارستان مرکز طبي کودکان مي‌توانند داروي «IVIG» مورد نياز خود را به صورت يارانه‌اي تهيه کنند.

وي افزود: البته آي.وي.آي.جي طيف گسترده‌اي از بيماران را شامل مي‌شود که در مورد آن عده از اين گروه از بيماران که دچار نقص ايمني بدن هستند به دليل هزينه‌هاي گزاف دارويي‌شان ، مصوب شد که طي تمهيدات ذکر شده بتوانند از يارانه‌هاي دارويي استفاده کنند.

دریافت خبر از دنیز عزیز

ادامه مطلب ...

اینترفرون b و MS

نتایج چند بررسی حاکی از آن است که پس از اولین حمله‌ی نورولوژیک که حدس ابتلای به اسکلروز مولتیپل (MS) را فراهم می‌آورد، درمان با اینترفرون بتا سبب تاخیر وقوع حمله‌ی دوم در محل‌های مختلف (یعنی MS بالینی مشخص) می‌گردد. 

طی یک بررسی از این مورد، محققان با حمایت مالی کارخانه، به صورت تصادفی شده، ظرف ۶۰ روز پس از حادثه‌ی بالینی مشکوک به MS، درمان با اینترفرون بتا یا دارونما را آغاز کردند و این درمان به مدت ۲ سال یا تا پیشرفت بالینی بیماری به سمت MS مشخص ادامه یافت.

بعد از پایان بررسی، ۳۷۸ بیمار استفاده از اینترفرون بتابامارک مشخص را پذیرفته و تحت سنجش‌های دائمی و منظم بالینی قرار گرفتند و به پژوهشگران اجازه دادند پیشرفت بیماری و ناتوانی میان بیماران گروه زودرس و تاخیری را مقایسه کنند. 

بعد از مجموع پیگیری ۳ ساله، احتمال پیشرفت بیماری به سمت MS قطعی بالینی در گروه درمان زودرس به طور قابل توجه پائین‌تر از گروه دیگر بود (۳۷ در برابر ۵۱%). بسیاری از بیماران هر دو گروه در مرحله‌ی ناتوانی سطح پائین باقی ماندند ولی احتمال پیشرفت برحسب امتیاز ۱۰ درجه‌ای استاندارد شده‌ی ناتوانی MS به طور قابل توجه در گروه درمان زودرس کمتر بود.

دریافت خبر از دنیز عزیز

منبع : سایت ویستا

ادامه مطلب ...

ام اس موجب سرگيجه و ضعفي مي‌شود

بيماري ام اس سبب سرگيجه از نوع سرگيجه وضعيتي مي‌شود که در اين حالت چرخش در بستر يا تغيير وضعيت از حالت خوابيده و نشسته به حالت ايستاده سرگيجه را تشديد مي‌کند.احمد چيت ساز دانشيار گروه اعصاب دانشگاه علوم پزشکي اصفهان، در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران افزود: يکي از بيماريهايي که موجب سرگيجه واقعي مي شود بيماري ام اس است و اولين حمله ام اس مي‌تواند فقط به صورت سرگيجه باشد و سرگيجه هم در شروع ام اس و هم در زمان عود بيماري ام اس شايع است.
 وي گفت: حدس ميزان شيوع سرگيجه در ام اس به دليل آنکه در بسياري از موارد اين علامت با ساير علائم بيماري ام اس هم پوشاني دارد مشکل است.
با بيان اينکه در مطالعه اي ميزان شيوع سرگيجه را در ام اس 16 درصد گزارش شد چيت ساز تصريح کرد: در صورتي که شروع ام اس اولين بار با يک سرگيجه حاد همراه تهوع  واستفراغ و نداشتن تعادل طي را ه رفتن باشد تشخيص آن از بيماري و سيتوبليت حاد (التهاب ساختمان تعادلي در گوش داخلي) مشکل است.
وي خاطرنشان کرد: مکانيسم ايجاد سرگيجه در ام اس برزو پلاک‌هاي ميلين‌ زدا در شروع و يا در سير بيماري در ساقه مغز، مخچه و مسيرهاي ساقه مغز مخچه، ريشه‌ها و هسته‌ عصب هشتم و زاويه پل دماغي مخچه‌اي است که MRI روش تشخيص مناسب براي نشان دادن پلاک‌هاي ام اس در ساقه مغز و مخچه است.
چيت ساز يادآور شد: در ام اس حملات سرگيجه معمولاً خودبخود يا درمان با کورتن درماني و يا درمان‌هاي علامتي برطرف مي‌شود که در اين صورت امکان عود مجدد وجود دارد .

دریافت خبر از دنیز عزیز

ادامه مطلب ...

ام اس موجب التهاب فيبر عصبي مي شود

عصب بينايي بيش از يك ميليون فيبر عصبي دارد كه در بيماري ام اس تعدادي از اين فيبرها ممكن است ملتهب شده و عملكرد آنها مختل مي شود.

رضا دانشور كافكي متخصص مغز و اعصاب در گفتگو با خبرنگار باشگاه خبرنگاران افزود: در بيماري ام اس ، عمدتا عصب بينايي مورد آسيب واقع شده و سبب اختلال در درك تصاوير مي شود.
 وي گفت: عصب بينايي بيش از يك ميليون فيبر عصبي دارد كه در بيماري ام اس تعدادي از اين فيبرها ممكن است ملتهب شده و عملكرد آنها مختل شود .

وی ادامه داد: شايعترين اختلال ديدي كه در اثر التهاب عصب بينايي رخ مي دهد از دست رفتن ناگهاني و كامل ديد يك چشم است و معمولا ديد مركزي چشم كه بهترين ديد را فراهم مي كند از دست مي رود و  گاهي اوقات از بين رفتن ديد به صورت جزئي است و بيمار احساس مي كند از پشت شيشه مات نگاه مي كند.
 دانشور تصريح كرد: اغلب از دست رفتن بينايي با درد بخصوص هنگام حركت چشم همراه است و تقريبا در تمام موارد قدرت تشخيص رنگ نيز كاهش مي يابد.
 وي اظهار داشت: علاوه بر اشكال در ديد رنگي حاشيه تصاوير نيز كاملا واضح نيست كه به اصطلاح گفته مي شود كانتراست تصوير كم شده است و اختلال ديد بيمار معمولا در عرض چند ساعت يا يك تا دو روز به حداكثر شدت مي رسد.
 اين متخصص ادامه داد: نقص بينايي در ساعات مختلف شبانه روز ممكن است تغييرات جزيي داشته باشد كه عمدتا با بيماران در  روز ديد ضعيف تر و شب ها ديد بهترين دارند و اين تغيير در قدرت بينايي با تغيير دماي بدنه و ورزش سنگين نيز ديده مي شود .
 دانشور كافكي خاطرنشان كرد: در 90 درصد مبتلايان به ام اس قدرت ديد به طور تدريجي در طي 6 تا 12 هفته به شرايط نرمال بر مي گردد ولي در برخي از بيماران مقداري اخلال ديد باقي مي ماند و در برخي از موارد تا 6 ماه طول مي كشد كه بطور كامل ديدشان بهبود مي يابد.
  دانشور كافكي يادآور شد: در برخي از موارد بيماران حتي پس از بهبود كامل احساس مي كنند ديد چشمشان با قبل از شروع بيماري و يا با چشم سالم تفاوت دارد كه عمدتا مربوط به اختلال در درك رنگ و وضوح تصوير است

دریافت خبر از دنیز عزیز

ادامه مطلب ...

تشخیص و درمان CCSVI

اختصاصی ام.اس لینک - ترجمه از خانم آینا فخیمی - سه شنبه، هشتم ژوئن 2010 -
خیلی ها می خواهند بدانند حال من بعد از انجام عمل CCSVI چطور است. جوابم اینست که ... حالم دقیقاً عین زمانی ست که هنوز به دکتر اسکلافانی مراجعه نکرده بودم. به نظر خبر خوبی نیست؛ اما در عین حال می تواند هم خبر خوبی باشد و هم نباشد.

از این سوالها، بعضی صرفاً دلایل شخصی دارند، زیرا مرا از نزدیک شناخته و نگران حالم هستند. بعضی هم داستانم را دنبال می کنند چون مطمئن هستند می توانند اطلاعات جدیدی از نتایج جراحی که در حال حاضر جهانی شده و یک تجربه آزمایشی باز است بدست آورند. کلیه یادداشتهای آزمایشگاهی جمع آوری شده ی ما را می توانید در سایت CCSVI ، فیس بوک، توئیتر، یوتیوب، تی آی ام اس و وبلاگ دیگری که در واقع یک بلاگ گروهی ست ببینید.

الان من اینجا نشسته و به این فکر می کنم که آیا جریان خون در سیستم اعصاب مرکزی من به حد کافی بهبود یافته که بتواند در وضعیت بیماری ام تغییراتی به وجود آورد؟ متاسفانه امروز هیچ جوابی برای این سوال ندارم. به محض اینکه کوچکترین تغییری مشاهده کنم مطمئناً شما اولین کسانی خواهید بود که در جریان قرار خواهید گرفت. ( البته بعد از کیم)

قبل از اینکه پیروزی یا شسکت روش CCSVI را ارزیابی کنم تصمیم گرفتم که پست های قبلی وبلاگم را از نو بخوانم تا بتوانم به یاد بیاورم که چه انتظارات و امیدهایی داشته ام. خوشحالم که همه آنها را یادداشت کرده ام، چون انتظارات و امیدها در طول زمان، دستخوش تغییرات آشکاری می شوند. در پائین می توانید بعضی از نوشته هایم را بخوانید، از قدیمی ترین پست تا جدیدترین:

"افرادی مثل من که قبلاً دچار صدمات قابل توجهی در سیستم اعصاب مرکزی شان شده اند، احتمالا بعد از اقدام به CCSVI ، شاهد هیچ گونه بهبودی در وضعیت فعلی شان نخواهند بود، و اگر بهبودی هم باشد در حد کم خواهد بود. ما فقط می توانیم از بدتر و حادتر شدن بیماری مان جلوگیری کنیم. بعبارتی من به شخصه می خواهم باعث توقف سیر صعودی بیماری ام شوم، بهتر شدن فعلا پیشکش."

"این روش درمانی، چنان ذهن مرا درگیر خود کرده و روحیه ام را بالا برده است که در حال حاضر هیچ علاقه ای به سایر تحقیقات ام اس ندارم. اکنون همه پروژه ها، حرفها و گفته ها به صورت یک صدای پس زمینه برای من هستند."

"با توجه به سرعت پیشرفت بیماری ام، صبر کردن، بیش از "اقدام به هر کاری"، جان مرا به مخاطره می اندازد. CCSVI بهترین شانس من برای متوقف کردن روند پیشرفت این بیماری ست، قبل از اینکه به طور کامل مرا از پا دربیاورد."

"اگر چه بسیار علاقمند به یافته شدن ارتباط بین ام اس و CCSVI هستم، اما مجبورم در مورد شانس تغییر زندگیم توسط این روش، کمی واقع بینانه تر بیندیشم. به عبارت دیگر، من سعی دارم انتظاراتم را مدیریت کنم. این روشی ست که من بکار گرفته ام. دیگران در موقعیت های مشابه شاید خیلی خوش بین تر از من باشند، که البته حتما دلایل مربوط خود را دارند. شاید این روش درمانی باعث شود که سیر پیشرفت بیماری ام کمتر شده و یا به کل متوقف گردد. شاید هم نتواند هیچ کمکی بکند. اما آنچه مسلم است اینست که اگر من کاری انجام ندهم، خوب میدانم که این بیماری مرا به کجا خواهد رساند"

"هیچ معجزه ای روی تخت جراحی به وقوع نمی پیوندد. ممکن است ماهها طول بکشد تا بتوانم شاهد تاثیرات این روش باشم. نتیجه این عمل هر چه باشد مهم نیست، به هر حال من اقدام به یک تجربه بسیار جالب و فوق العاده کرده ام."

"شما از من سوال می کنید که حالم چطور است؟ جوابی که فعلا می توانم بدهم اینست: ممنون، خوبم. مسئله اینست که من بعد از شش ماه یا یک سال دیگر خواهم توانست پاسخ دقیق دهم که آیا جراحی مذکور توانسته است تاثیری روی پیشرفت بیماری من داشته باشد یا خیر. امیدوارم از نظر شما که اشکال نداشته باشد؟"

"بخاطر اینکه زمان زیادی طول می کشد که متوجه شوم آیا این روش درمانی توانسته است روی پیشرفت بیماری من تاثیر بگذارد یا خیر. فعلا خودم هم نمی دانم که چگونه رفتار کنم. آیا باید طوری زندگی کنم که انگار حالم خوب شده است؟ یا طوری که هنوز هم بیمار هستم؟

حرفهایم کمی گیج کننده بود، ببخشید. جواب من، همانی بود که اول گفتم: هیچ فرقی نمی کند نتیجه این جراحی چه باشد. تمام سعی خود را می کنم تا برای یکبار هم که شده از زندگی خود لذت ببرم. امید به بهترین نتیجه داشته باشم و در عین حال خود را برای بدترین نتیجه آماده کنم. طوری زندگی کنم که انگار امروز آخرین روز زندگیم است. من هر کدام از شما را هم تشویق می کنم که نگاهی اینچنینی به زندگی داشته باشید."

در پستهای اولیه من چند مسئله به چشم می خورد:

اول اینکه، من انتظارات معتدل و واقع بینانه ای داشته ام. هر چند گزارشات زیادی از بیمارانی که اقدام به این عمل کرده اند، مبنی بر اینکه شاهد بهبودی های سریع بوده اند، اما با توجه به اینکه من ام اس پیشرونده اولیه داشته ام، انتظاراتم تا آن حد نبوده است. بلکه فقط امیدوار بوده ام که بتوانم پیشرفت بیماری ام را متوقف کنم.

دوم: قبل از آنکه جراحی CCSVI انجام دهم، می دانستم برای اینکه بتوانم شاهد تغییراتی در وضعیتم باشم، بایستی بین 6 ماه تا یکسال صبر کنم، و فعلا هنوز دوازده هفته گذشته است.

سوم: حتی اگر من هیچ فایده ای از این روش درمانی نبرم، بازهم هرگز از اینکه اقدام به آن کرده ام پشیمان نخواهم شد.

باید بگویم از هفدهم مارس تا کنون، هیچ بهبودی در بیماری ام ندیده ام، همانطور که انتظار داشته ام. در طول همین مدت، بیماری ام بدتر نشده است، باز هم همانطور که انتظار داشته ام. دوازده ماه برای ارزیابی تاثیر این روش درمانی، بسیار کوتاه است.

دو حالت ممکن است برای بیماری من پیش بیاید:

_ روش درمانی، هیچ تاثیر مثبتی بر روی بیماری من نداشته باشد.

_ روش درمانی، پیشرفت بیماری مرا کند یا متوقف نماید.

البته سناریوی سومی هم ممکن است پیش بیاید و مسئله را کمی پیچیده تر کند. یعنی ممکن است که این درمان، به طور موقت عمل کند و انقباضات باز شده توسط آنژوپلاستی مجددا به حالت اولیه خود بازگردند، یعنی باریک شدن مجدد شریان. من تا شش ماه دیگر هم بایستی به طور مدام نزد دکتر اسکلافانی برای ویزیت بروم، یعنی تا سپتامبر 2010. تا دکتر بررسی کند که آیا رگهای باز شده من، در همان حالت باز هستند یا خیر. صرف نظر از اینکه آیا پیشرفت بیماری ام متوقف شده است یا نه، بایستی به پزشک برای بررسی این امر مراجعه کنم.

بنابراین من هنوز باید انتظار بکشم. آیا بلاتکلیف بودن سخت است؟ باید بگویم که مطمئناً سخت است. اما من این حالت بلاتکلیفی را ترجیح میدهم به اطمینان ترسناکی که در صورت "هیچ کاری نکردن" با آن مواجه می شدم. ( "هیچ کاری نکردن" چیزی ست که توسط خیلی از پزشکان و متخصصین توصیه می شود، اما مسئله اینست که آنها نمی توانند خود را جای من بگذارند.)

منبع

ادامه مطلب ...